Entenda a condição capaz de afetar 1,6 a cada 1.000 bebês brasileiros

Você já ouviu falar em espinha bífida? Também conhecida pela sigla EB ou pelo nome espinha dividida, essa condição é considerada pelos médicos como um dos defeitos congênitos mais complexos e, ao mesmo tempo, mais comuns entre os bebês. 

No Brasil, estima-se que 1,6 a cada 1.000 bebês apresentem uma má formação na espinha desde o nascimento. Por isso, é preciso ficar de olho ainda nos exames pré-natais para identificar os casos. Hoje, vou te explicar direitinho o que é a espinha bífida, quais as consequências dessa condição, como prevenir e também mostrar todas as recomendações e cuidados essenciais para facilitar a rotina de quem tem espinha bífida:

O que é espinha bífida?

A espinha bífida ocorre quando, durante as primeiras semanas  da gestação, o tubo neural apresenta um defeito congênito, que faz com que os ossos da coluna não se fechem adequadamente. Esse tubo neural é o que, mais tarde, passará a ser o cérebro e a medula espinhal da criança. 

Em bebês com EB, parte da coluna vertebral geralmente se projeta nas costas. A medula espinhal e os nervos também podem ser danificados ainda na formação do feto. Isso pode causar problemas de movimento, nas sensações e até afetar outras funções do corpo.

Quais são os tipos de espinha bífida?

A principal característica da espinha bífida consiste no fato de que os nervos do bebê, que deveriam passar por dentro da coluna espinhal, ficam desprotegidos. Ainda assim, ela pode acontecer de quatro maneiras (e gravidades) diferentes:

• Mielomeningocele: este primeiro tipo é o mais comum e, infelizmente, o mais grave também. É quando parte da medula espinhal fica visível em locais que não costuma aparecer, como as costas e perto dos ombros.

• Lipomielomeningocele: nesse tipo, aparece um saco nas costas do bebê que é preenchido com tecido gorduroso, conhecido como lipoma. Esse lipoma pode pressionar os nervos e danificá-los.

• Meningocele: nesse tipo, é comum que nas costas do bebê apareça um saco preenchido com líquido e tecidos da pele. É menos grave do que o tipo anterior, pois não costuma afetar os nervos, mas ainda assim requer cuidados.
• Oculta: aqui nesses casos, não há aberturas nas costas. A medula espinhal e os nervos são normais e há apenas uma pequena anormalidade nos ossos da coluna. Muitas vezes as pessoas sequer sabem que têm espinha bífida quando ela é desse tipo. 

O que causa essa condição?

Até hoje, nenhum cientista ou médico sabe ao certo dizer o que irá causar a espinha bífida. Tanto os fatores genéticos quanto os ambientais podem influenciar no aumento do risco.

Por exemplo, mulheres que têm diabetes ou que fazem o uso de medicamentos contínuos tendem a ter um risco elevado de terem bebês com EB. Gestantes que já tiveram um primeiro filho com algum tipo de defeito no tubo neural também têm chances maiores de ter uma segunda criança com condições similares.

Além disso, a carência de ácido fólico no corpo da gestante, em especial, nas primeiras semanas, é um fator relacionado à essa ocorrência. Por isso, é essencial seguir as orientações médicas e nutricionais e, se possível, suplementar esse nutriente junto a uma dieta balanceada (em média, cerca de 400mg por dia é a dose padrão).

Como saber se meu filho tem espinha bífida?

Essa condição pode ser diagnosticada ainda durante a gravidez ou após o nascimento. No primeiro caso, são feitos vários testes de triagem e consultas no pré-natal para identificar se há a presença de espinha bífida no bebê.

Os testes podem incluir exames de sangue, ultrassom morfológico e amniocentese (análise do líquido amniótico), que é uma triagem usada para identificar o fluido envolvido na placenta durante a gestação.

Já nos momentos depois do nascimento, o diagnóstico no recém-nascido pode ser feito de forma clínica, quando o médico observa que há uma anormalidade ao longo da coluna. Nesses casos, exames como ultrassom, ressonância magnética, tomografia computadorizada e raio-X podem ser solicitados.

Por que a espinha bífida é complexa e perigosa?

Como os nervos do bebê ficam desprotegidos e mal posicionados, eles ficam suscetíveis a lesões que podem gerar consequências importantes para os bebês. As principais são:

Paralisia

Muitos dos pacientes acabam lidando com paralisias ou perda de movimentos desde o nascimento. Membros como pés, joelhos e quadris simplesmente ficam travados. Por isso, é preciso seguir acompanhamento de um fisioterapeuta e adequar os ambientes da casa para melhor comodidade da criança.

Em alguns casos, o uso de andadores ou de órteses é sugerido, como forma de facilitar a locomoção e independência dos pequenos.

Hidrocefalia

Algumas crianças podem apresentar essa condição, que também é chamada popularmente de “água no cérebro”. Ela ocorre porque o caminho por onde o fluido geralmente passa está bloqueado na espinha bífida. 

Muitas vezes, é possível tratar a condição com cirurgia para drenar o excesso de líquido. Ainda assim, a criança pode apresentar dificuldade de aprendizado aprendendo como andar e falar, e portanto, é necessário acompanhamento desde cedo para dar uma melhor qualidade de vida nesses casos.

Outras condições

Bebês com espinha bífida podem ainda ter infecções no trato urinário, problemas intestinais, convulsões, alergia ao látex e dificuldade de aprendizado e convívio social. 

Que cuidados tomar com crianças com espinha bífida?

Não há uma cura para a condição, porém, existem terapias e cuidados que podem prevenir e até mesmo amenizar os sintomas da espinha bífida entre os bebês. Assim como no diagnóstico, o tratamento varia entre o momento “durante a gravidez” e o “após o nascimento”.

Na barriga da mãe, é possível optar por uma cirurgia fetal para tentar corrigir o problema de saúde, mas para isso, é necessário consultar um centro hospitalar especializado nesse tipo de procedimento.

No pós-nascimento, a cirurgia para fechar defeitos congênitos nas costas é recomendada nos dois primeiros dias de vida, com o intuito de prevenir infecções perigosas e lesões nos nervos. Ainda assim, em ambos os casos, as cirurgias não conseguem reverter danos que já foram causados nos nervos da espinha, quando eles ocorrem.

Por fim, uma vez que os procedimentos para prevenir doenças infecciosas e outros riscos já foram feitos, é preciso lidar com o próximo passo: as adaptações na rotina de pessoas com espinha bífida. Cada consequência da espinha bífida vai demandar um cuidado diferente. Por isso, é essencial que os pais procurem por ajuda de profissionais como psicólogos, pediatras e professores que auxiliem no processo de adaptação na escola e na rotina dessas crianças.

Para saber mais sobre outros problemas de saúde desde a gravidez, me segue no instagram @gibelarmino_.

De mãe em mãe, construiremos um novo maternar!

Referências bibliográficas:

Jéssica Z. et al. Prevalências dos casos de espinha bífida com diversas variáveis em recém-nascidos entre os anos de 2015 a 2017. Brazilian Journal of Surgery and Clinical Research – BJSCR, 2020. 

Eliza G. et al. Spina Bifida. Healthy Children Organization, American Academy of Pediatrics 2020.

Spina Bifida. AAP, acesso em setembro de 2022.